Création du collectif Schizophrénies
Six associations viennent de créer le Collectif Schizophrénies pour :
– parler d’une voix unie et forte, et faire entendre la voix des patients et des familles les représentant ;
– renforcer l’information sur cette pathologie fréquente et étonnamment méconnue du grand public. Plus d’un Français sur deux se déclare incapable de la décrire mais l’assimile abusivement à des termes extrêmement négatifs (Ipsos 2014).
– mobiliser l’opinion et la puissance publique pour permettre la mise en place de solutions à la hauteur de l’enjeu de santé publique que représente la schizophrénie. De nombreuses voies d’amélioration existent qui peuvent être encouragées immédiatement et facilement.
Le collectif souligne que : « Les carences françaises ont été soulignées par les nombreux rapports sur la santé mentale qui s’entassent et sont restés lettre morte depuis 15 ans. Alors que nous attendons le dernier rapport en date, le rapport Laforcade, la question ne consiste plus à se demander si le système de santé doit évoluer sur ce sujet, ou de répéter dans quel sens, mais plutôt de proposer comment y parvenir. »
Des voies d’amélioration existent et peuvent être encouragées facilement et à peu de frais. Le Collectif agira pour obtenir :
– des dispositifs qui facilitent l’accès précoce aux soins, et également en cas de rechute, ce qui appelle à réfléchir à la législation actuelle
– que le diagnostic soit envisagé pour les enfants de moins de 16 ans s’ils présentent des symptômes évoquant la maladie
– que la formation des médecins et professionnels bénéficie de mises à jour sur la pathologie
– une formation spécifique des médecins et psychiatres concernant l’information et l’orientation des malades et de leurs proches
– l’application des droits des patients, en particulier à être informé sur leur maladie et les possibilités de soins
– un parcours intégré de soins et de vie qui s’appuie sur les recommandations faisant l’objet d’un consensus international et favorise l’inclusion sociale des malades
– de consacrer les moyens au développement partout des meilleures pratiques déjà évaluées et aux innovations efficaces permettant aux personnes de reprendre le pouvoir d’agir sur leur vie, comme tout citoyen : il s’agit par exemple d’aide aux aidants, les services d’accompagnement, les clubs d’entraide, les programmes de psychoéducation, des équipes mobiles destinées promouvoir le mieux-être, ainsi que prévenir et éviter l’hospitalisation.
– Des soins adaptés à la personne reposant sur les traitements médicamenteux mais comprenant donc aussi notamment :
* un suivi somatique, assuré conformément aux recommandations de la HAS,
* l’éducation thérapeutique des patients,
* la psycho-éducation des familles ou des proches accompagnant le malade, recommandée internationalement pour son efficacité analogue à celle de la prise du traitement par le malade.
* de la remédiation cognitive et sociale, en commençant par un bilan cognitivo-comportemental,
* des techniques de bien-être adaptées à la maladie et complémentaires aux soins,
* des dispositifs d’aide à la scolarisation, aux études et d’accompagnement vers l’emploi en milieu ordinaire, dont les nombreuses études internationales montrent qu’il s’agit du facteur contribuant le plus efficacement au rétablissement6.
– le renforcement des efforts de recherche à la hauteur des enjeux de santé publique et une meilleure coordination pour le soutien à la recherche.
Association déclarée, loi du 1er juillet 1901, ce collectif rassemble 6 associations qui représentent la grande majorité des familles et personnes atteintes, soit 600 000 malades et 3 à 5 millions de personnes en France selon les estimations. Ce collectif est apolitique et indépendant de tout groupe de pression.
Présidente : Marie-Agnès Letrouit (Schizo Oui)
Secrétaire général : Nathalie Prunier (Schizo Espoir)
Trésorier : Patrick Pajot (Schizo Oui)
Porte-parole : Fabienne Blain (PromesseS)
Chacune des associations membres ci-dessus est représentée au Conseil.
Collectif Schizophrénies : Bâtiment D, 54 rue Vergniaud, 75013 PARIS – Tél : 01 49 89 49 44 – collectif.schizophrenies@gmail.com