Troubles du spectre de l’alcoolisation foetale : l’expertise réunionnaise
La Réunion a eu, de longue date, un rôle pionnier dans la lutte contre les troubles du spectre de l’alcoolisation foetale (TSAF). Aujourd’hui, une nouvelle phase s’ouvre avec la création d’un centre expert au CHU. Il s’agit maintenant de passer d’une expertise territoriale reconnue à une fonction de référence nationale, capable d’accompagner les professionnels partout en France.
La Réunion est engagée de longue date et avec un rôle pionnier en matière de prévention, de diagnostic et d’accompagnement des enfants et familles réunionnaises. Son expertise en matière de prévention, de diagnostic et d’accompagnement des troubles du spectre de l’alcoolisation foetale (TSAF) en témoigne. Rappelons qu’ils sont les conséquences d’une exposition prénatale à l’alcool. Ils peuvent entraîner des difficultés physiques, neurocognitives, comportementales ou d’adaptation susceptibles de se prolonger tout au long de la vie. Le Syndrome d’Alcoolisation Fœtale (SAF) en constitue la forme la plus caractéristique et la plus visible.
Un handicap évitable, aux lourdes conséquences
Les TSAF constituent la première cause évitable de handicap neurodéveloppemental : l’absence d’exposition à l’alcool permettant de prévenir totalement ces troubles. À La Réunion, les statistiques en attestent :
– au moins 11% des femmes déclarent consommer de l’alcool pendant leur grossesse ;
– un enfant sur 1000 concerné par un syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF), forme la plus visible des TSAF ;
– plus d’un enfant sur 100 concerné par TSAF, soit une naissance tous les 2 jours (150 nouveau-nés chaque année).
La Réunion, territoire pilote depuis 2015
La Réunion dispose aujourd’hui d’une organisation qui permet de mieux articuler prévention, diagnostic et suivi. Le Centre Ressources TSAF constitue ainsi le point d’appui régional pour développer les connaissances, former les professionnels et coordonner le réseau. Au CHU de La Réunion, deux centres diagnostics spécialisés, implantés dans les pôles Femme-Mère-Enfant, au Nord et au Sud, permettent aux enfants de bénéficier d’une évaluation approfondie.
Près d’une centaine d’enfants sont évalués chaque année. Pour les enfants et adolescents de 0 à 18 ans présentant une suspicion ou vivant avec un TSAF, l’Équipe Mobile d’Appui TSAF intervient sur l’ensemble de l’île, directement au plus près des lieux de vie. L’objectif : faciliter l’accès au diagnostic et aux prises en charge, coordonner les différents intervenants, soutenir la scolarisation et prévenir les ruptures de parcours. Fin juillet 2026, 168 enfants étaient accompagnés par cette équipe. La filière s’appuie également sur les professionnels de santé, la PMI, les établissements sanitaires et médico-sociaux, la protection de l’enfance, l’Éducation nationale et le secteur associatif. L’association Vivre avec le SAF contribue notamment à accompagner les familles par l’écoute et l’entraide, tout en portant la parole des personnes concernées.
Une expertise réunionnaise qui devient référence nationale
Les TSAF sont encore souvent peu diagnostiqués en France. À La Réunion, bien que le nombre de cas identifiés soit plus élevé que dans d’autres territoires, les troubles n’y sont pas pour autant plus fréquents. Cela reflète avant tout une meilleure capacité des professionnels à repérer ces troubles et à en établir le diagnostic, grâce aux actions de sensibilisation et de formation menées depuis plusieurs années.
Forte de l’expertise développée par le CHU et la Fondation Père Favron, La Réunion est appelée aujourd’hui à franchir une nouvelle étape avec la création d’un Centre Expert TSAF au CHU de La Réunion financé par l’ARS La Réunion, avec une dotation spécifique allouée par le ministère de la santé. Cette structure aura une vocation nationale avec les missions suivantes :
– harmonisation des pratiques diagnostiques ;
– formation des professionnels, et diffusion des outils vers l’ensemble des territoires ;
– téléexpertise pour appuyer les professionnels dans le diagnostic d’une situation complexe ;
– développement de la recherche clinique .
Cette reconnaissance constitue une avancée majeure pour les patients et leurs familles de toute la France. Elle confirme également le rôle pionnier de La Réunion dans la lutte contre les TSAF et ouvre une nouvelle phase : passer d’une expertise territoriale reconnue à une fonction de référence nationale, capable d’accompagner les professionnels partout en France.
*Tableau de bord de l’ORS 2023 basé sur les données du baromètre santé DROM 2021 piloté par Santé Publique France.