Maladie chronique : mesurer régulièrement la qualité de vie
Mesurer la qualité de vie en routine est un élément essentiel à l’amélioration des conditions de vie du patient, de l’usager du système de santé, du citoyen. La prise en compte de la qualité de vie peut entraîner une plus grande implication des patients dans les projets de soins, et, en population, une meilleure adéquation entre les besoins exprimés et les réponses à apporter. Sa mesure est ainsi un outil de dialogue et de démocratie.
Le Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP) s’est saisi de cette question pour dresser un état des lieux de l’utilisation des mesures de santé perçue, de qualité de vie et de bien-être en France, aux échelons du pilotage des politiques publiques, des pratiques de soins et de l’évaluation au niveau populationnel. Il a comparé cette utilisation avec celle en cours dans les principaux systèmes de santé étrangers, et propose des recommandations opérationnelles concernant leur bon usage en France en pratique de soins et de santé publique. Il est constaté que ces mesures sont faisables mais sont largement à développer.
Le développement puis l’usage en recherche d’instruments fiables et valides a permis, ces dernières décennies, de préciser le retentissement multidimensionnel de nombreuses maladies chroniques et de souligner l’importance de prises en charge adaptées, biomédicales mais aussi psychologiques et sociales, de celles-ci. Par exemple, un cancer du poumon, un accident vasculaire cérébral, une polyarthrite rhumatoïde, ainsi que leurs traitements, impactent de manière bien différente la qualité de vie des sujets atteints. D’autres études ont montré que la prise en compte de la santé perçue et de la qualité de vie était utile pour aider la prise de décision individuelle chez des patients atteints, entre autres, de cancers, de sclérose en plaques ou encore de diabète.
« Des mesures de santé perçue, de qualité de vie et de bien être devraient davantage être utilisées dans le système de soins tant au niveau individuel, dans le cadre du soin, pour améliorer la qualité de la prise en charge et son retentissement sur la qualité de vie des patients, que collectif pour participer à l’amélioration des organisations et au pilotage du système de santé. »
Une évaluation régulière ou « surveillance » de la qualité de vie en population a été mise en œuvre dans plusieurs pays, dont les États-Unis. Ces expériences se caractérisent toutes par un portage politique et partenarial fort, avec une implication de toutes les parties prenantes. Elles ont fourni un appui aux projets de politiques publiques.
En conséquence, il a été notamment recommandé :
– une mesure régulière de la qualité de vie multidimensionnelle prenant en compte la vie des individus, dans ses dimensions physique, psychologique, sociale et environnementale ;
– des résultats immédiats de la mesure, lisibles, interprétables et accessibles par tous ;
– une concertation et dans certains cas une co-construction des indicateurs de santé perçue, qualité de vie et bien être par la population concernée ;
– l’encouragement de la mise en œuvre des mesures en routine dans le système de soin qui doivent être accompagnées et capitalisées grâce à une coordination et un dispositif permettant de les identifier ;
– une meilleure coordination dans la conduite d’enquêtes, le partage des mesures, l’exploitation des résultats et la prise de décision qui en découle.
Quel que soit l’échelon territorial, les politiques publiques ne peuvent se contenter de mesures de mortalité et de morbidité classiques ; elles doivent également fixer, au niveau national et territorial des objectifs en matière de santé perçue, de qualité de vie et de bien-être et disposer de moyens de sa mesure.
« Tout patient atteint d’une maladie chronique devrait avoir une mesure de qualité de vie multidimensionnelle aux moments clés de l’évolution de la maladie et de son parcours de soin. »
• Haut Conseil de la santé Publique (HCSP) « Usages et bon usage de la mesure de la santé perçue et de la qualité de vie en France « – Rapport du Haut Conseil de la santé publique, Collections Avis et rapports, janvier 2022 (PDF ci-dessous)
Lire aussi dans les avis et rapports :
– Évaluation du plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011 du 28 mars 2013.
– Lire aussi dans la revue adsp n° 110 : Prendre soin des professionnels de santé