L’OMS veut valoriser les savoirs expérientiels en santé mentale

Les points de vue des personnes concernées par un trouble psychique est essentiel pour mieux comprendre les obstacles et pour renforcer les politiques, les programmes et les services de santé. Dans ce rapport, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) propose un focus sur les savoirs expérientiels de personnes avec une maladie non transmissible, un trouble de santé mentale et une maladie neurologique.

Ce rapport est le premier opus d’une collection de l’OMS intitulée De l’intention à l’action, qui vise à renforcer la base de données probantes sur l’impact de la participation significative et à combler le manque d’approches normalisées pour permettre la participation significative fonctionnelle. Cette collection a été pensée comme une plateforme pour que les personnes avec une expérience vécue ainsi que les organisations et institutions à la pointe sur ces questions échangent sur les solutions, les difficultés et les pratiques prometteuses. Elle vise également à fournir des récits inspirants et des modèles puissants, ainsi que des données probantes.

À cette fin, le présent rapport comprend six études de cas impliquant douze personnes avec une expérience vécue d’affections diverses. La troisième et la quatrième donnent la parole à des personnes avec un trouble psychiatrique (schizophrénie, dépression, troubles bipolaire). En psychiatrie, elles dénoncent les ravages de la stigmatisation et les maltraitances et décisions arbitraires liées aux « portes fermées » des établissements.

« Les institutions fermées ne devraient plus exister, en raison des déséquilibres de pouvoir qu’elles engendrent et parce qu’elles sont le théâtre de nombreuses violations des droits humains. Les soins aigus doivent être remplacés par des services alternatifs axés sur les interventions en cas de crise (…) C’est derrière les portes closes que se produisent les mauvais traitements. [Nous avons besoin] de services tournés vers les vrais besoins de la personne et vers les expériences réelles. Lorsque les individus font confiance aux services, ils consultent plus tôt et n’attendent pas que [les choses se soient] aggravées, ce qui réduit les maladies chroniques et les souffrances »

Olga, usagère, Géorgie

« Nous avons vraiment besoin de soignants naturels dans nos communautés, de soutien par les pairs, ainsi que de familles et de communautés solides. Nous avons besoin de justice sociale, de professions paramédicales, de méthodes qui ne soient pas axées sur des diagnostics et de méthodes pour aider les gens qui ont en besoin. Nous constituons des données probantes et des connaissances scientifiques, nous, les personnes avec une expérience vécue… Je ne supporte pas que l’on dise “Il y a les données d’un côté et l’expérience vécue de l’autre”… Les choses ne sont pas binaires. La réalité, c’est que le système de santé mentale est colonialiste et patriarcal …

Matt, usager, Australie »

Ces études de cas mettent en évidence la nécessité d’inclure les personnes avec une expérience vécue à tous les stades de la prise de décision, dans les processus de co-création des accompagnements et de mise en œuvre conjointe, et dans le suivi et l’évaluation. Les personnes concernées sont souvent intégrées de façon purement symbolique ou réduites à un rôle de « représentant ». A l’opposé de ces pratiques, les personnes doivent être reconnus comme experts essentiels, et consultés par les communautés et les responsables pour améliorer les résultats en matière de santé.

• De l’intention à l’action : le pouvoir des individus. Perspectives de personnes avec une expérience vécue de maladie non transmissible, de trouble de la santé mentale et de maladie neurologique. OMS, version en français en pdf