Le patient-partenaire, salut de notre système de santé ?

Christian Saout, membre du Collège de la Haute autorité de santé, lance un plaidoyer pour une transformation structurelle (et culturelle) du système de santé français. Fragilisé par le vieillissement de la population, l’explosion des maladies chroniques et le manque de ressources, sa survie passera selon l’auteur par une alliance inédite avec les malades eux-mêmes : en favorisant l’expertise individuelle, le savoir-expérientiel et en accordant une véritable place au patient-partenaire pour « co-construire le soin ». L’auteur précise qu’il s’exprime ici à titre personnel.

L’évolution de la place du patient dans le système de santé est le fruit de luttes sociales intenses débutées dans la seconde moitié du XXe siècle, rappelle Christian Saout. Portées par des philosophes (Foucault, Illich) et des mouvements militants (féminisme, lutte contre le SIDA avec le slogan « Rien pour nous sans nous ! »), ces revendications ont bousculé une médecine jugée trop descendante. En France, cette dynamique a abouti aux États généraux de la santé (1998-1999) puis à la loi Kouchner du 4 mars 2002. Cette loi a institutionnalisé la « démocratie sanitaire » en permettant à des associations agréées de représenter les usagers dans les instances hospitalières et de santé publique.

Les limites du modèle actuel

Vingt ans après, le constat est pourtant nuancé. Si l’ordre délibératif (la présence de représentants dans les conseils d’administration ou les commissions) est bien ancré juridiquement, il montre des signes d’essoufflement, note l’auteur de ce plaidoyer. Les représentants des usagers font en effet face à des freins persistants : manque de moyens, difficultés de formation et sentiment d’un pouvoir de décision dilué face aux autres parties prenantes (fédérations, syndicats). Par ailleurs, cette représentation formelle n’a pas suffi à résoudre les crises majeures du système (déserts médicaux, inégalités de santé…).

« Sur la base des preuves apportées en France et dans le monde, ce plaidoyer propose un développement des mécanismes de partenariat avec les patients, et de l’innovation que constitue les patients-partenaires ».

Le patient-partenaire, co-décisionnaire des projets de soin ?

Christian Saout fait de l’engagement et du partenariat en santé un nouvel horizon. L’enjeu actuel réside dans le développement de l’ordre participatif, qui concerne tous les usagers et non plus seulement les délégués associatifs. S’appuyant sur les travaux de Kristin Carman* et de la Haute Autorité de Santé (HAS), il présente l’engagement comme un continuum allant de la simple information à l’étroite collaboration. Le partenariat en constitue le stade ultime : il repose sur la co-construction, la co-décision et la co-évaluation des projets de soins. Ce modèle exige une méthode rigoureuse pour éviter le « tokenism » (le partenariat de façade ou d’affichage) et garantir que les patients participent réellement à la transformation de l’offre de santé.

La reconnaissance des savoirs expérientiels

Christian Saout plaide enfin pour une réduction de la « fracture épistémique »** entre soignants et soignés. Le partenariat impose de reconnaître que le patient détient un savoir expérientiel, un savoir construit par l’épreuve de la maladie et la réflexion sur son propre parcours, complémentaire du savoir scientifique médical. En traitant ces deux formes de savoir sur un pied d’égalité, le système de santé peut augmenter sa valeur réelle. Le partenariat devient alors un outil de transformation puissant, capable de faire passer la médecine d’une logique de simple traitement (cure) à une logique de soin global et humain (care).

Le partenariat va au-delà de la collaboration. « On parle alors de co-construction, de co-décision, de co-mise en œuvre, de co-évaluation, et parfois même de co-responsabilité. Ici l’établissement ou le service et les patients impliqués dans l’action se mettent d’accord sur une initiative d’amélioration d’un service ou d’évolution d’une offre de soin et conduisent l’action en commun ».

Rapport partenariats en santé et patients-partenaires

Le rapport de Christian Saout pour le think tank Terra Nova identifie quatre domaines d’intervention, où le partenariat apporte une valeur ajoutée mesurable :
– L’amélioration de la qualité et de l’organisation des soins : le patient participe directement à la conception des services au sein des hôpitaux ou des structures médico-sociales. Il apporte son regard sur l’accueil, la signalétique ou l’organisation des services pour rendre le système plus humain et adapté aux réalités du terrain ;
– L’accompagnement et le soutien des pairs : le patient partenaire, fort de son parcours, aide d’autres malades à s’orienter dans le système et à comprendre leurs droits ;
– La formation et l’enseignement : les patients interviennent désormais dans les facultés de médecine ou les écoles d’infirmières. Ils ne sont plus seulement des témoins mais de véritables formateurs qui transmettent aux futurs soignants les savoirs expérientiels liés à la vie avec la maladie ;
– La recherche : le patient partenaire s’implique dans les travaux universitaires ou institutionnels pour s’assurer que les thématiques de recherche correspondent aux besoins réels et aux attentes des usagers. Sa participation permet de valider la pertinence des protocoles et de cosigner des publications scientifiques.

Le plaidoyer de Christian Saout.

Notes

*Les travaux de Kristin Carman (publiés notamment en 2013) constituent une référence mondiale pour comprendre et structurer l’implication des patients. Son apport majeur est d’avoir théorisé l’engagement non pas comme une action unique, mais comme un continuum multidimensionnel.

**La fracture épistémique (du grec épistémê, la connaissance) désigne le fossé qui sépare deux modes de savoir au sein de la relation de soin : le savoir scientifique du médecin et le savoir vécu du patient.