ComPaRe, un site de recherche sur les maladies chroniques

15 millions de Français, soit plus de 20% de la population, ont au moins une maladie chronique. Pour mieux identifier leurs besoins, l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (APHP) lance le site ComPaRe (Communauté de patients pour la recherche). Il s’agit d’un projet scientifique collaboratif qui vise à accélérer la recherche sur les maladies chroniques en « plaçant les patients au cœur de la recherche ».

Pour développer la prise en charge de demain, les chercheurs ont en effet besoin de l’expertise des patients : comment sont-ils soignés, qu’attendent-ils de leurs traitements, comment s’adaptent-ils à leur quotidien… L’objectif est de fonder une communauté de 200 000 participants atteints d’une ou plusieurs maladie(s) chronique(s) et de les suivre pendant 10 ans, via des questionnaires réguliers. Les patients qui s’inscrivent s’engagent à participer à ces enquêtes, d’une durée d’environ une demi-heure par mois.

« Il y a de plus en plus de patients qui présentent plusieurs maladies chroniques, cela représente pour eux un fardeau extrêmement important, explique le Dr Agnès Dechartres, épidémiologiste. Le fait d’être malade devient quasiment un travail à temps plein pour le patient. C’est un concept qui nous intéresse énormément : on a besoin d’étudier l’impact de leur prise en charge sur leur vie quotidienne. »

Autres objectifs : mettre en contact les malades entre eux, afin de rompre leur isolement, via notamment des forums de discussion ; et faciliter leur participation à des tests pour accélérer la recherche.

Le projet Compare est financé par des fonds strictement publics. La phase de préinscription est d’ores et déjà ouverte, mais le site sera totalement fonctionnel à compter du mois d’octobre, et sera, dans un premier temps du moins, réservé aux adultes.